El 24 de setembre, serem Fans del Lluís

vallspiula ramón vinyes

L’avantguarda més piuladora de Valls es tornarà a reunir en un nou #vallspiula el proper 24 de setembre a les 20:30 hores al Portal 22 per rebre als pares del Lluís (www.facebook.com/FandelLluis/timeline) on ens vindran a explicar de primera mà el cas del seu fill i com les xarxes socials els estan ajudant a la difusió de les diverses iniciatives que organitzen per recaudar fons per la investigació de la seva malaltia.

El Lluís té dotze anys i pateix una malaltia degenerativa anomenada laminopatia congènita, una variant severa d’Emery Dreifuss, dins el grup de les malalties rares.

La laminopatia és una distròfia muscular congènita caracteritzada per l’absència d’adquisicions motores, pèrdua del control cefàlic (síndrome de cap caigut), insuficiència respiratòria i anomalies cardíaques. El cor es veu afectat de dues maneres diferents, donant lloc a ritmes anormals del cor i l’ agrandament del mateix (cardiomiopatia). Això produeix trastorns del sistema de conducció i risc de mort sobtada. La forma més severa d’aquesta malaltia apareix quan es manifesta al naixement o en el primer any de vida. La laminopatia és una malaltia degenerativa que actualment no té cura.

Només existeixen cinquanta casos registrats en tot el món i és per això que ni les administracions públiques ni les farmacèutiques inverteixen en la seva investigació.

Els seus pares han creat una pàgina a facebook, Fan del Lluís  per donar a conèixer el seu cas i engegar diverses iniciatives a fi de recaptar fons per la Fundación Andés Marcio, que es dedica a la investigació d’aquesta malaltia a tot el món.

Una de les iniciatives és el grup de “Teaming Fan del Lluís” on pots participar des d’ 1 euro al mes. També pots col·laborar amb la compra de polseres, tasses i samarretes “Fan del Lluís” que pots sol·licitar a través de missatge privat al seu facebook.

Com veieu una vetllada ben solidaria i piuladora, per a que tots els que ens seguiu al twitter també coneixeu al Lluís on ja està creada l’etiqueta #fandellluis.

Les places són limitades a 20 persones, el preu del sopar és de 27€ i per a reserves només cal que ens envieu un missatge a : vallspiula@gmail.com

Us hi esperem!

@vallspiula

Anuncis

One thought on “El 24 de setembre, serem Fans del Lluís

Agraïm els vostres comentaris

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s