Sisè #vallspiula amb Fans del Lluís

fan del Lluis

El passat dijous 24 de setembre, el més piulaires de Valls ens vam tornar a reunir al restaurant Portal 22 per una nova edició del #vallspiula, on vam compartir una vetllada molt emotiva amb la Rosa M. la mare del Lluís (www.facebook.com/FandelLluis) que va venir a explicar-nos com les xarxes socials els estan ajudant a difondre les diverses iniciatives que organitzen per recaudar fons per la investigació de la seva malaltia. Podeu veure’n més a la presentació.

La Rosa M. comença explicant que al Lluís li van detectar que tenia alguna mena de problema quan tenia només 2 mesos  ja que no aixecava el cap. Va ser una etapa molt dura, perquè ningú els deia ben bé que era el que tenia fins que des de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona li van confirmar que el que patia era laminopatia.

Avui el Lluís te 13 anys, però no és fins al mes de maig d’aquest any que coneixen la Fundació Andrés Marcio i el projecte de recaptació de fons destinats per la investigació d’aquesta malaltia de les anomenades rares on a Espanya només es coneixen 7 casos i 2 d’ells són  catalans i a tot el món ho peteixen entre 50-60 nens. Dins de les malalties rares són orfes. El punt d’investigació mundial és l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona on van destinats els diners les aportacions privades que es van recaudant.

Els investigadors tenen ganes d’estudiar, la dificultat es que manquen recursos econòmics. Es necessiten 300.000 € anualment i ni les farmacèutiques ni les administracions aporten ajuts.

Tots escoltem a la Rosa M. que no te ni una sola paraula negativa, tot és positivisme i coratge, pura energia. Des del seu parlar fins l’expressió corporal.

Al saber que existia la Fundació Andrés Marcio i que necessitaven ajuda, no s’ho va pensar i a l’agost i va crear la pàgina al facebook “Fan del Lluís” quan ella ni tan sols en tenia de facebook. En uns mesos ha hagut d’aprendre a marxes forçades com funciona el món 2.0 i cada dia queda més parada de la difusió i el recolzament que està trobant en ell.

Els mitjans de comunicació no donen gaire difusió a aquest casos si no ets una fundació o associació, és per això que les xarxes socials són el mitja ideal per fer-ho córrer.

És fan grans silencis desprès de les seves respostes, no perquè no sapiguem que preguntar, simplement els sentiments estan massa a flor de pell. Una vetllada molt emotiva.

Del que ens va explicar del seu dia a dia, ho deixem pels que hi érem, només us direm que el Lluís és un gran aficionat a la Play com qualsevol nen de la seva edat i que pensen que gràcies a passar moltes hores jugant, té encara la capacitat de moure les mans i els dits. La Rosa M. no va perdre en cap moment el somriure i ens ho va explicar amb emoció.

Us tornem a recordar les maneres que teniu per col·laborar, un sol euro fa molt per la investigació i tots ells van destinats a la Fundació Andrés Marcio que és el mitjà de fer-los arribar a l’Hospital Sant Joan de Déu:

  • Teamer: Per on tan sols 1 € al mes

teaming.net/fandellluis 

  • Comprant les polseres solidàries “Fan del Lluís” per 1 € que trobaràs a diversos establiments.
  • Comprant la samarreta de la Fundació dissenyades pel Kikuxumusu ®
  • Una donació directament a la Fundació. Especificant el vostre nom i cognoms: Fan del Lluís.

La Caixa: ES06 2100 8648 83 0200038946

  • Divulgar els continguts de la informació que van penjant al facebook, és una altra bona manera de col·laborar.

Us recordem que els propers dies 16, 17 i 18 d’octubre es celebra al Pla de Santa Maria, la Fira del Vent, on trobareu l’estand del Lluís on es farà una tómbola solidària amb els articles que els han donat diversos establiments.

Com podeu veure una vetllada on tots els assistents Rosa M. Ramon @rosaramon10, @Marc Moncunill @marcindanet, Albert Pedret @albertpedret, Leticia Vigolet @vigolet, Xavier Fähndrich @xfahndrich, Olga Pons @opons, Carles Aloy @carlesaloy, Luïsa Punt Òmnia @vallsomnia, Xavier Menduiña @xmenduina, Antonia Pedret @antoniapedret, Ivan Rodon @irodon, Gemma Casale @casalesi, Eloi Bigorra @ebigorra, Josep Batet @josepbatet11Rosa Roig @rosa_roig i Núria Clofent @nuriaclofent vam sortir amb molta més força i coneixement d’aquesta malaltia.

Gràces Rosa M. i Jaume Joan, que es va quedar amb els seus quatre fills, per donar-nos la oportunitat d’aportar el nostre gra de sorra en la difusió del projecte.

No us perdeu l’storify que molt amablement ens ja fet la Judith Balañà @jbalanya de totes les piulades de la nit.

I com sempre, les fotografies les trobareu al nostre Google+.

Els #vallspiula ens comprometem a fer difusió de les iniciatives de “Fan del Lluís”. Uniu-vos també en fer difusió per a que arribi a molta més gent. Demostrem el poder real que tenen les xarxes.

Us esperem al proper #vallspiula serà el 20 d’octubre on comptarem amb la presència del Jordi Borràs @jborras. Atents al nostre time line i al blog.

Anuncis